Jasna komunikacja, elastyczność i stałe wsparcie pomogły Alison czuć się dobrze poinformowaną, spokojną i pewną siebie podczas udziału w pierwszym badaniu klinicznym.
U Alison zdiagnozowano przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, POChP, w 2012 roku. Obecnie uczestniczy ona w badaniu klinicznym za pośrednictwem British Research Panel.
– Do tej pory odbyłam dwie wizyty przesiewowe i wizytę randomizacyjną. Niedawno miałam również pierwszą wizytę kontrolną od rozpoczęcia przyjmowania leku – wyjaśnia Alison, która bierze udział w badaniu klinicznym od kilku miesięcy.
Ponieważ jest to jej pierwsze badanie kliniczne, nie wiedziała, czego się spodziewać. Dotychczasowe doświadczenia Alison są jednak wyłącznie pozytywne. Dzięki temu mogła podzielić się cennymi spostrzeżeniami na temat tego, co wpłynęło na jej doświadczenie oraz co pomaga pacjentom czuć się ważną częścią całego procesu.
Dlaczego Alison zdecydowała się wziąć udział w badaniu?
Motywowana chęcią przyczynienia się do rozwoju nowych metod leczenia oraz nadzieją na skuteczniejsze kontrolowanie swojej choroby, Alison wyraziła zainteresowanie udziałem w badaniu poprzez kwestionariusz British Research Panel.
– Możliwości leczenia POChP są bardzo ograniczone i od długiego czasu pozostają praktycznie niezmienione. Wszystko, co może poprawić moje zdrowie lub zdrowie innych osób w przyszłości, jest warte zaangażowania – mówi.
Ważnym czynnikiem było dla niej również to, że udział w badaniu pozwalał jej kontynuować dotychczasowe leczenie.
„Myślę, że najważniejsze było dla mnie to, że udział w tym badaniu nie wymagał odstawienia leków, które już stosuję” – Alison
Poczucie bycia poinformowaną i wspieraną
Bardzo ważne jest, aby pacjenci czuli się prowadzeni i wspierani na każdym etapie badania klinicznego.
– Czułam się bardzo dobrze poinformowana. Odbyłam około trzech lub czterech rozmów telefonicznych z pielęgniarzem, który później również kontaktował się ze mną, aby sprawdzić, jak się czuję. Zespół badawczy przesłał mi także materiały informacyjne jeszcze przed moją pierwszą wizytą w szpitalu – wyjaśnia Alison.
Możliwość kontaktu z osobą, której mogła przekazywać swoje pytania i uwagi, pomogła jej poczuć się pewniej. Duże znaczenie miało również to, że zespół badawczy był otwarty na jej opinie.
Elastyczność i dopasowanie do codziennego życia
Udział w badaniu wiąże się z określonymi obowiązkami i poświęceniem czasu. Doświadczenia Alison pokazują jednak, że dopasowanie organizacji badania do potrzeb pacjenta może sprawić, że udział stanie się łatwiejszy i mniej stresujący.
– Bardzo uważnie podchodzili do ustalania terminów. Wiedzieli, że planuję wyjazd, dlatego wizytę randomizacyjną przeprowadzili w sylwestra. Pewnego tygodnia rozpoczęli też wizytę wcześniej, aby dopasować ją do moich zobowiązań – wyjaśnia.
„To oni dostosowują się do mnie, zamiast oczekiwać, że to ja będę dostosowywać się do nich” – Alison
Zespół badawczy zaproponował jej także zorganizowanie transportu, aby ułatwić pokonanie około 40 kilometrów dzielących ją od ośrodka.
Znaczenie wyników i informacji o dalszych krokach
Pacjenci, którzy poświęcają swój czas i energię na udział w badaniu, często chcą wiedzieć, jakie były jego wyniki i czy badana terapia będzie dostępna w przyszłości.
– Zdecydowanie chciałabym poznać rezultat i wyniki badania. W moim przypadku zmiany od momentu rozpoczęcia leczenia są znaczące – mówi Alison.
Jej doświadczenie pokazuje, jak ważne jest, aby uczestnicy czuli się dobrze poinformowani nie tylko w trakcie badania, lecz także po jego zakończeniu.
Dlaczego doświadczenia pacjentów mają znaczenie?
Historia Alison pokazuje, że jasna komunikacja, elastyczność i poczucie bycia wysłuchanym mogą realnie wpłynąć na doświadczenia uczestnika badania klinicznego.
Dzieląc się perspektywą pacjentów, chcemy pomóc przyszłym uczestnikom poczuć się lepiej poinformowanymi i pewniejszymi swojej decyzji o udziale w badaniu.
Jeżeli interesuje Państwa udział w badaniach, zachęcamy do zapoznania się z aktualnie prowadzonymi badaniami klinicznymi.
Autorka oryginalnego artykułu: Eloise Healey