Jak udział w badaniach poprawił jakość życia Gilberta

Eloise Healey
18 września, 2026

„Jeśli myślisz o udziale w badaniu, może to przynieść korzyści nie tylko Tobie, ale też innym. Dzięki temu dowiedziałem się o sobie naprawdę wiele, a moje zaangażowanie pomogło również lekarzom i wsparło rozwój badań. Mam też poczucie, że udział w badaniach pomógł mi lepiej żyć.”

~ Gilbert, pacjent i rzecznik pacjentów

Słowami pana Gilberta

„Od wielu lat angażuję się w działania na rzecz pacjentów. Mój głos został usłyszany, a przekazywane przeze mnie uwagi pomogły kształtować wsparcie i usługi dla pacjentów w takiej formie, w jakiej funkcjonują obecnie. Znam wiele innych osób, które również były zaangażowane, ale jestem dumny, że mogłem w znacznym stopniu przyczynić się do realizacji wielu programów.”

„Głos pacjentów naprawdę przyczynił się do rozwoju badań nad tą chorobą. Kiedy w 2013 roku NHS zaczął szerzej angażować pacjentów, byłem jedną z osób uczestniczących w tym procesie od samego początku. Dzięki temu mogliśmy skuteczniej przedstawiać naszą perspektywę. Od tamtej pory udział pacjentów stał się bardzo ważnym elementem badań i działalności NHS - jeśli dany program nie ma poparcia pacjentów, w praktyce nie ma też programu.”

„Czasami możemy dowiedzieć się więcej od rodzin i osób reprezentujących pacjenta niż od samego pacjenta. Trzeba spojrzeć szerzej - słuchać rodziny, opiekunów i całej sieci wsparcia. Musimy wiedzieć więcej, znać każdy szczegół - bo w ochronie zdrowia to właśnie szczegóły mają znaczenie.”

„To pacjent jest ekspertem - to on żyje z chorobą i doświadcza jej na co dzień. Każdy człowiek jest inny, dlatego musimy ustalić, jak najlepiej leczyć konkretną osobę i w jaki sposób choroba wpływa właśnie na nią.”

„Skoro sam otrzymałem tak wiele, chcę teraz coś od siebie dać innym. Otrzymanie nowego serca było niezwykłym darem, zwłaszcza że stało się to tuż przed Bożym Narodzeniem. Święta spędziłem w szpitalu i wtedy pomyślałem, że najwspanialszym darem, jaki można komuś ofiarować, jest życie.”

„Założyłem grupy na Facebooku, wspierałem innych pacjentów, a także lekarzy, pielęgniarki i zespoły kliniczne w wielu różnych organizacjach. Przez te wszystkie lata czułem, że moja praca ma sens i daje mi ogromną satysfakcję.”

Historia pana Gilberta

U pana Gilberta zdiagnozowano kardiomiopatię przerostową w 1990 roku. W tamtym czasie dostępnych było bardzo niewiele informacji na temat tej choroby, co skłoniło go do zaangażowania się w działania na rzecz rozwoju badań. Ściśle współpracował z organizacją Cardiomyopathy Association, założoną w 1990 roku przez Caroline Biro i prof. Williama McKenn.

W 2013 roku pan Gilbert został wpisany na listę oczekujących na przeszczep, a w 2016 roku przeszedł transplantację serca. Dziś, pan Gilbert jest członkiem brytyjskiej społeczności pacjentów, British Research Panel. Podkreśla, że głos pacjentów – w tym także jego własny – pomógł zwiększyć świadomość i wiedzę na temat tej choroby, przyczyniając się do rozwoju metod leczenia oraz opieki nad pacjentami.

Chcesz podzielić się swoją historią?

Twoje doświadczenie może zainspirować innych