„Pacjenci nauczyli mnie również, że chcą być częścią badań. Wiedzą, że jest to ważna droga do lepszego życia. Chcą jednak mieć większy wpływ na badania i czuć, że branża farmaceutyczna ich słucha. I uważam, że powinna.”
Słowami Rasmusa
„Zaangażowanie pacjentów oznacza włączanie ich w rolę partnerów na każdym etapie rozwoju leku - od wczesnych etapów, gdy opracowywany jest protokół i planowane jest badanie, aż po moment wprowadzenia leku na rynek.”
„Największą barierą, z jaką często spotykają się pacjenci rozważający udział w badaniach klinicznych, jest brak komunikacji dostosowanej do ich potrzeb oraz ludzkiego wsparcia. Oczywiście może się to znacznie różnić w zależności od rodzaju badania. Pacjent rozważający udział w badaniu dotyczącym cukrzycy typu 2 może mieć zupełnie inne pytania i obawy niż pacjent rozważający udział w badaniu dotyczącym choroby nowotworowej.
„Największą barierą, z jaką często spotykają się pacjenci rozważający udział w badaniach klinicznych, jest brak komunikacji dostosowanej do ich potrzeb oraz ludzkiego wsparcia. Oczywiście może się to znacznie różnić w zależności od rodzaju badania. Pacjent rozważający udział w badaniu dotyczącym cukrzycy typu 2 może mieć zupełnie inne pytania i obawy niż pacjent rozważający udział w badaniu dotyczącym choroby nowotworowej.
„Ogólnie obserwuję, że wielu pacjentów naprawdę chce angażować się w badania, ale może mieć wątpliwości dotyczące tego, na czym udział polega i co będzie oznaczał dla nich osobiście. Dlatego ważne jest, aby pacjenci mieli możliwość zadawania pytań, otrzymywali informacje w zrozumiałym dla siebie języku oraz czuli wsparcie i pewność na każdym etapie procesu.”
„Przede wszystkim zachęcam do szukania możliwości angażowania się w rozwój nowych metod leczenia. Nie tylko poprzez udział w rekrutacji do badań klinicznych, ale także za pośrednictwem internetowych i lokalnych społeczności pacjentów, organizacji pacjenckich i innych inicjatyw. I nie obawiajcie się, że Wasza opinia nie jest wystarczająco kompetentna. To właśnie perspektywa pacjenta jest najbardziej wartościową i kompetentną perspektywą, jaka istnieje.”
„Przede wszystkim istnieje duża różnica między tym, jak świat postrzegają firmy farmaceutyczne i naukowcy, a tym, jak wygląda on z perspektywy pacjentów. Dobrym przykładem jest to, że wielu pacjentów definiuje lepsze leczenie poprzez jego pozytywny wpływ na codzienne życie. Być może dzięki niemu mogą teraz pójść na spacer bez zadyszki. Mogą opiekować się wnukami. Mogą spędzać czas z przyjaciółmi.”
Więcej o Rasmusie
Rasmus Hjorth pracuje jako Dyrektor ds. Zaangażowania Pacjentów w Polskim Centrum Badań Klinicznych i od kilku lat koncentruje się na tym, jak pacjenci mogą aktywniej uczestniczyć w badaniach klinicznych. Opowiada o tym, dlaczego doświadczenia i perspektywa pacjentów są ważne, jak mogą pomóc uczynić badania kliniczne bardziej dopasowanymi do potrzeb pacjentów i dostępnymi oraz dlaczego tak istotne jest, aby badania uwzględniały potrzeby osób, którym mają ostatecznie służyć.
